España: “Primer bebé seleccionado genéticamente”


“El primer bebé libre de una enfermedad hereditaria y compatible con su hermano ha nacido en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Los padres de Javier están doblemente ilusionados, por una parte porque el niño está completamente sano, libre de la enfermedad, y por otro porque la sangre de su cordón umbilical servirá para realizar el trasplante que necesita su hermano para superar una anemia congénita severa.

Javier nació el pasado domingo “con la esperanza de poder dar a su hermano Andrés, de 6 años y afectado de beta-Talasemia major (una anemia congénita severa), una oportunidad para seguir con vida”, dice un comunicado del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Sus padres, naturales de Cádiz, optaron por el Diagnóstico Genético Preimplantatorio, una técnica que ofrece la sanidad pública andaluza.Gracias a esta técnica han podido tener unhijo que no sólo está libre de la enfermedad hereditaria, sino que es absolutamente compatible con su hermano puesto que tiene idéntico perfil de histocompatibilidad (HLA), con lo que es el donante idóneo para posibilitar su curación mediante trasplante de cordón.

Se trata del primer procedimiento de estas características realizado íntegramente en España y concretamente por la Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal de Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, según el SAS. La aprobación en 2006 de la Ley de Reproducción Humana Asistida hizo que Andalucía fuera la primera en recoger el Diagnóstico Genético Preimplantatorio como un derecho incluido en la cartera de servicios de la sanidad pública.”  Ver Video

Fuente: www.cadenasser.com  14/10/2008

La anterior noticia proveniente de España, que me parecía futurista, me recuerda el argumento central de la película La Isla (español) (The Island, 2005), protagonizada por Ewan McGregor y Scarlett Johansson.

Un complejo científico, ultracerrado, en el cual viven “seres humanos perfectos”, libres de enfermedades pero controlados hasta en sus sentimientos; se les promete llevarlos a un paraíso, el último lugar descontamindao de la tierra, conocido como “la Isla”. Finalmente, descubren que la tan anhelada “isla” no existe, que son clones, hechos a l medida y por pedido de otros seres humanos poderosos y producto de una industria de clonación en crecimiento, para luego sacrificarlos y utilizar sus órganos con fines terapeúticos o médicos en sus “dueños”.

 

 

En busca del embrión ideal

El nacimiento de un bebé para salvar a su hermano es el primer paso entre los nuevos retos científicos: ¿por qué no evitar también la predisposición al cáncer o al alzhéimer? ¿O elegir el sexo del feto?

Consideremos el siguiente caso: unos padres esperan con toda la ilusión su primer hijo. Ambos son portadores de una enfermedad hereditaria grave como es la beta-talasemia mayor, una forma muy severa de anemia congénita cuya esperanza de vida no supera los treinta años. Pero ellos no lo saben hasta que nace su primer hijo. Pronto comprueban que es una enfermedad devastadora: la hemoglobina que produce la médula del niño carece de una proteína que le impide transportar bien el oxígeno. Para poder vivir, tiene que someterse a una transfusión cada 15 días y, aún así, sus órganos se van deteriorando.

Tienen un hijo muy enfermo y no se plantean tener otro, porque siendo ambos portadores, las posibilidades de que sufra también la enfermedad son muy altas y no quieren jugar a la ruleta rusa. El diagnóstico frena en seco sus ilusiones de descendencia y les sumerge en el dolor de saber que el hijo que ya tienen se encamina hacia una muerte prematura.

Pero la medicina avanza, y un día surge la posibilidad de solucionar no uno, sino los dos problemas: tener un nuevo hijo sano y además curar al enfermo. Rápidamente la familia pide acogerse a esta posibilidad. Si viviera en un país donde, siguiendo las recomendaciones del Vaticano, se prohíbe la manipulación de embriones, como en Italia o Alemania, le dirían que su hijo no se puede curar aunque exista un procedimiento médico que lo permite.

Pero la pareja en cuestión vive en España, que junto a Bélgica, Estados Unidos y Reino Unido, ha regulado, mediante la Ley de Reproducción Asistida de 2006, la posibilidad de aplicar el diagnóstico genético preimplantacional con fines terapéuticos para el propio embrión o para terceros. La familia se pone en manos de un equipo médico competente y consigue tener un bebé sano, cuyo cordón umbilical facilitará las células hematopoyéticas que darán a su hermano un 90% de posibilidades de curarse.

Esta es la historia de la familia de Javier Mariscal y Soledad Puerta, de su hijo Andrés, que ahora tiene seis años y sufre esa terrible anemia congénita, y de su hermano Javier, que nació el domingo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y retoza en su cuna ajeno al revuelo que ha causado ser etiquetado como el primer ‘niño medicamento’ de España, calificativo con el que quienes se oponen al uso de embriones contribuyen a la cosificación que pretenden combatir.

El caso ha suscitado una nueva polémica. ¿Qué problemas éticos plantea este nacimiento? De momento Javier ha sido recibido con algunas palabras gruesas, como las de Manuel Cruz, director de la Fundación Vida de Andalucía, quien si bien dijo alegrarse del nacimiento de ‘una nueva vida’, lo consideró ‘denigrante para la dignidad del ser humano, al haber sido seleccionado como ganado’. También el Vaticano emitió su anatema a través de L’Osservatore Romano: ‘No se trata de una acción altruista, sino de un acto de eugenesia’.

Pero no todos le reciben mal. Marcelo Palacios, presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, saludó que este nacimiento ‘haya sido posible en nuestro país. Lo ético, en este caso, es no darle consideración de problema ético’, dijo. Para Marcelo Palacios, es importante que se reconozca ‘el derecho a la no injerencia en la organización de la familia’. ‘Son los padres quienes han de decidir cómo quieren tener los hijos, en función de las circunstancias que les vienen dadas. Tienen derecho a procurarse un hijo sano y si además su gestación sirve para curar a su otro hijo, la satisfacción es doble. Lo que me molesta es pensar que alguien pueda ir a la cabecera de la cama de un niño como Andrés para decirle: no podemos curarte porque para eso hay que sacrificar tres blastómeros’.

Cada vez que se produce una nueva aplicación de la ley, resurge el debate, pero la discrepancia sobre la naturaleza del embrión es algo que la Ley de Reproducción Asistida de 2006 dejó ya zanjado con una regulación abierta que permite a cada cual actuar según sus creencias y, por supuesto, deja a la propia libertad de los creyentes hacer o no uso de ella.

Pero eso no quiere decir que no se haya de continuar el debate ético. Puesto que la medicina avanza rápidamente, ¿hasta dónde se puede llegar con la ley actual? Ahora, el diagnóstico preimplantacional se utiliza para evitar la transmisión de enfermedades hereditarias a los hijos de parejas portadoras de la alteración genética que las provoca. Gracias a esta técnica han nacido ya en España ocho niños libres de enfermedad.

En estos casos se obtienen embriones por fecundación in vitro y, cuando apenas tienen unas pocas células, se extraen dos de ellas para analizar la dotación genética. Los que tienen el gen defectuoso son desechados, y se implantan sólo los sanos. Muchas veces, la enfermedad hereditaria se descubre cuando nace el primer hijo. Para estos casos se dispone de una nueva posibilidad: la de seleccionar entre los embriones sanos, aquellos que además son histocompatibles con el hermano enfermo, de manera que pueda servir para proporcionarle células madre del cordón umbilical o de su propia médula. En el primer caso sólo se requiere guardar y utilizar el cordón umbilical. En el segundo, un trasplante de médula de un hermano a otro.

Para poder seleccionar un embrión con vistas a que pueda ser donante de su hermano, la ley exige que éste no tenga otra opción terapéutica, ni la posibilidad de tener otro donante compatible. ‘En el caso de Andrés rastreamos los 18 millones de posibles donantes que hay en la red REDMO, y no encontramos ninguno’.

Podría suceder que el niño a tratar no sufra una enfermedad hereditaria, sino adquirida, como la leucemia. En este caso, la posibilidad de encontrar un donante compatible entre hermanos es alta, uno entre cuatro. Pero pocos niños tienen más de cuatro hermanos. Cabe entonces la posibilidad de plantearse tener un nuevo hijo mediante fecundación in vitro y seleccionar el embrión histocompatible. En este caso, el embrión no recibe un beneficio directo. La ley lo permite, en las mismas condiciones que el anterior.

Pero aún podemos ir más allá: en realidad esta técnica puede utilizarse en todas las enfermedades, hereditarias o no, que estén causadas por un solo gen, o algunos pocos, que esté o estén identificados. ¿En qué casos sería legítimo recurrir al diagnóstico genético preimplantacional? La bióloga Ana Veiga, que hizo posible el nacimiento de Victoria Ana, la primera bebé probeta de España y ahora trabaja en el Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, está en una posición privilegiada para otear lo que se avecina. ‘Hoy conocemos, por ejemplo, el gen responsable del cáncer de mama hereditario, que no supone necesariamente que se vaya a sufrir la enfermedad, pero implica altas probabilidades de que ocurra. ¿Sería justificable un diagnóstico preimplantacional para evitar esta enfermedad? La valoración de un riesgo o de un daño es muy subjetivo. Los hombres con el síndrome de Klinefelter tienen un cromosoma X de más. Eso les causa una alteración del fenotipo que sólo afecta a la forma de su cuerpo, y casi siempre de forma leve. Pero un hombre con esta anomalía puede desear que sus hijos no la tengan. ¿Se le puede permitir?’

Ahora existe la posibililidad de saber si una persona tiene el gen que predispone a sufrir algunas enfermedades, por ejemplo, un alzhéimer precoz. El alzhéimer no tiene curación. ¿Podría alguien ampararse en la ley para evitarle a su hijo semejante angustia y semejante riesgo? Y así, hasta el infinito, porque en el mundo hay cientos de laboratorios trabajando para identificar los genes asociados a las enfermedades.

Se puede discutir hasta qué punto una intervención puede estar socialmente justificada o no, pero todos estos supuestos entran dentro de la finalidad terapéutica que la actual legislación contempla como marco de contención. Pero la medicina avanza y la sensibilidad social se modifica conforme se van concretando nuevas posibilidades de intervención. La posibilidad de seleccionar el sexo puede llegar a plantearse como una posibilidad legítima. Ahora sólo está autorizado para evitar enfermedades hereditarias como en la hemofilia, que está vinculada al sexo (la transmiten las mujeres y la padecen los hombres), pero en el futuro podría plantearse la posibilidad de recurrir al diagnóstico genético preimplantacional u otras técnicas menos intervencionistas con el único objetivo de elegir el sexo.

De hecho, ahora mismo ya se produce una situación cuando menos curiosa: supongamos que una familia con un hijo enfermo de anemia de Fanconi recurre al diagnóstico preimplantacional para conseguir un bebé libre de la enfermedad y que además sea compatible con el hermano enfermo. Supongamos que se obtienen cuatro embriones, dos sanos y dos enfermos. Y que en los dos sanos, ambos con idénticas condiciones de idoneidad, uno es niño y otra niña. ¿Por qué no han de poder elegir los padres? Si los padres no eligen, ¿quién elige, el médico?

Fuente:

Milagros Pérez Oliva / Especial de El País de España | EL ESPECTADOR (17/10/2008)

HIJOS QUE SALVAN A OTROS HIJOS

‘¿Cómo le voy a poder agradecer a mi hermano lo que ha hecho por mí?’

  • Una familia cuenta la experiencia de tener un bebé para salvar a su hija enferma
  • El Hospital Vall d’Hebrón ha hecho tres trasplantes de niños seleccionados genéticamente
  • El proceso de diagnóstico preimplantacional se realizó en el extranjero
Por ÁNGELES LÓPEZ

MADRID.- Otras familias españolas, además de la sevillana que ha anunciado el nacimiento de su bebé, han recurrido al diagnóstico preimplantacional para tener un hijo sano y utilizar su cordón umbilical para curar a un hermano. La diferencia de estos casos es que la selección genética se hizo fuera de nuestras fronteras, en un momento en el que todavía nuestro país no contemplaba este procedimiento. elmundo.es ha hablado con el padre de una niña con anemia de Fanconi que recibió el trasplante hace un año y que ahora evoluciona bien.

No quiere dar nombres ni decir su lugar de residencia. “Vivo en una ciudad pequeña y no quiero que esto se conozca para que mi hija pueda llevar una vida normal”, explica Daniel (nombre ficticio) que tuvo que ir con su mujer hasta Chicago para que le realizaran un diagnóstico preimplantacional.

Pasos del proceso de selección embrionaria

“Somos conscientes de que nos ha tocado la lotería. Muchas parejas lo han intentado y no lo han conseguido. La falta de dinero para realizar los muchos intentos que a veces se necesitan, el paso del tiempo y con ello el aumento de la edad de la madre y los riesgos de tener otras alteraciones genéticas, como las trisomías, los tratamientos hormonales que machacan a las mujeres, que son las verdaderas heroínas, todo eso y el consejo de los médicos hace que los padres tiren la toalla”, señala Daniel quien, a pesar de los buenos resultados, se queja del tiempo que lleva el proceso.

“Desde que supimos que tenía anemia de Fanconi y nos dijeron la posibilidad del trasplante hasta que se realizó pasaron cinco años. Por aquel entonces (2003) no se podía hacer el diagnóstico en España y tuvimos que irnos fuera“.

Para este padre, un año después del trasplante, lo peor fue la distancia ya que realizaron la selección del embrión sano en Chicago. “Te vas a miles de kilómetros y sabes que si hay una urgencia vital no vas a estar. De hecho, a mi hija le hicieron su primera transfusión cuando estábamos fuera”, recuerda.

Además de la distancia, la barrera idiomática constituye otra limitación, aunque en su caso no fue tanto porque su mujer, que ya sabía el idioma, se preparó durante los meses previos para poder enterarse bien de todas las indicaciones médicas.

También está el coste económico. “Como la estimulación ovárica la hicimos en la Clínica Dexeus de Barcelona teníamos que coger vuelos abiertos para irnos a Chicago en el momento en que hubieran madurado los ovocitos necesarios. A eso hay que sumar el traslado hasta allí y la estancia”, explica Daniel.

En un segundo intento su mujer quedó embarazada y, tras volver a comprobar mediante otras pruebas como la amniocentesis que el embrión estaba bien, la gestación evolucionó de forma normal. “A mi hija no le dijimos nada. Ella desde pequeña quería tener un hermano y sólo le contamos que su madre estaba esperándolo. Cuando el trasplante fue necesario, requería transfusiones cada dos semanas, su estado se había deteriorado mucho y no había otro donante compatible, le contamos que su hermano iba a ser el donante y en ese momento, hace ahora un año, comprendió lo que estábamos haciendo”.

La respuesta de su hija sobre todo el proceso se la dio a su abuela: “¿Cómo le voy a agradecer a mi hermano lo que ha hecho por mí?”. En la actualidad, esta paciente de 13 años se recupera en su casa del problema hematológico de la enfermedad. Lleva casi un año sin ir al colegio pero pronto podrá regresar.

Peticiones a la comisión

“Es una carrera contrarreloj. Ves como tu hija va empeorando y tú no tienes nada que ofrecerle y se te escapa de las manos. Creo que con el procedimiento español [la legislación actual] los padres se tienen que cruzar de brazos, por eso entiendo que haya parejas que ahora se vayan fuera de España porque no puedes esperar a que unos señores de la Comisión decidan sentarse en una mesa”.

Desde la aprobación de la ley, “la Comisión ha recibido por el momento para emitir su informe 31 casos. De éstos, ocho tienen un informe favorable para iniciar el proceso, seis cuentan con un informe desfavorable y 17 están pendientes de una ampliación de información”, explica Sanidad.

Los motivos por los que se han rechazado esas solicitudes pueden ser variados: falta de información detallada, patologías que no se indican, etc. Hoy por hoy no hay ningún caso pendiente de evaluación.

En nuestro país no existe un registro del número de familias que han recurrido a este procedimiento antes de la aprobación de la ley de reproducción. Cualquier mujer podría haberse sometido al diagnóstico preimplantacional en un centro extranjero, pasar por una fecundación in vitro, dar a luz en España y donar el cordón umbilical de su nuevo hijo para su hermano. Esto es así porque la legislación permite una donación dirigida, es decir, que se ceda el cordón a un banco público y que éste vaya destinado al familiar afectado y no a otra persona.

Por todo esto es difícil saber el número total de familias que han concebido un hijo para salvar a otro. Algunos de los casos más recientes se han realizado en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Trasplantes que evolucionan bien

Cristina Díaz de Heredia, jefe de la Unidad de Trasplantes de Progenitores Hematopoyéticos de este centro catalán, ha estado al frente de tres trasplantes de este tipo. “En dos de ellos, la selección genética se hizo en Bruselas y en el tercero en Chicago”. Uno es el de la hija de Daniel y otros dos son niños con leucemias, “uno tenía una leucemia aguda linfoblástica y la otra una leucemia mielomonocítica juvenil”, explica a elmundo.es esta pediatra.

Según la especialista, en los tres casos el trasplante ha ido muy bien. “El más antiguo se hizo hace dos años, otro fue hace un año y el más reciente hace seis meses”, explica.

“Aunque siempre existe la posibilidad de rechazo (aunque sea de un hermano compatible) o de una recaída de la enfermedad, el tiempo pasado después del trasplante va a su favor y las posibilidades de que todo siga bien son altas”, aclara Cristina Díaz de Heredia.

Como condición para someterse a un diagnóstico preimplantacional, la Comisión Nacional de Reproducción Asistida establece que el paciente no haya encontrado un donante externo dentro del Registro Internacional de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Este requisito y con otros relacionados con la enfermedad forman parte del conjunto de datos que maneja la Organización Nacional de Trasplantes para ofrecer el informe que valora la Comisión para aprobar o no el procedimiento.

La experiencia nos dice que los resultados de un trasplante de un hermano HLA idéntico son superiores que en los de donante externo. Aún así la tasa de éxito dependerá de cada enfermedad, de la fase con la que llegue ese paciente al momento del trasplante y de si existen otros problemas añadidos”, aclara la pediatra del Vall d’Hebron.

Fuente: www.elmundo.es 16/10/2008

Cómo era de esperarse, esta noticia empezó a levantar revuelo entre la comunidad académica y científica así como entre la ciudadanía en general: Es ético o no, seleccionar genéticamente a los bebes?

La selección genética en el laboratorio se desarrolla antes de la formación del embrión

Los especialistas analizaron una célula para comprobar que estaba libre de la enfermedad

El Diagnóstico Genético Preimplantatorio es un procedimiento que consiste en un análisis genético de preembriones obtenidos por técnicas de fecundación in vitro para seleccionar sólo aquellos que están libres de enfermedades congénitas. En el caso de Javier, el niño que nació el pasado domingo y cuyo cordón umbilical es compatible para el trasplante que necesita su hermano para curarse de una grave enfermedad, los investigadores realizaron estudios antes de la formación del embrión, en la fase preembrionaria. En el análisis en laboratorio, los especialistas utilizaron una célula de las ocho que tiene el preembrión en las primeras fases de la fecundación. Concretamente se realizaron dos ciclos y en el segundo sólo un embrión resultó libre de la enfermedad congénita beta-Talasemia major y 100% compatible con el hermano mayor. Los especialistas del Virgen del Rocío transfirieron este embrión al útero de la madre, y a los nueve meses, nació Javier.

Las células del cordón umbilical de Javier serán trasplantadas en un plazo de dos meses a su hermano mayor Andrés, que sólo tiene seis años. Desde los cuatro meses Andrés está obligado a acudir al Hospital Punta de Europa para someterse a las transfusiones de sangre que lo mantienen con vida. Una vez que reciba el trasplante, Andrés podrá dejar de acudir a las transfusiones de manera inmediata.

En una entrevista concedida a la cadena de televisión Cuatro, la madre, Soledad, expresó que “se siente muy feliz” y que Javier es “un hijo muy deseado”. Soledad afirmó que no habría tenido otro hijo con el riesgo de que sufriera la grave enfermedad porque “no es vida ni para él ni para nosotros”.

Fuente: www.europasur.com del 18/10/2008

“Duro debate ético sobre bebé nacido para curar a su hermano

España. Polémica por la selección genética y el deshecho de embriones

EL PAÍS DE MADRID Y AGENCIAS

¿Hito o eugenesia? ¿Altruismo involuntario o instrumentalización de un ser humano? ¿Bebé salvador o bebé medicamento? El eje de estas incógnitas se llama Javier Mariscal y está completamente ajeno al debate en torno a él. Solo tiene seis días.

El gobierno de España tiene aprobadas las técnicas que permitieron el nacimiento de Javier. La Ley de Reproducción Asistida está vigente desde 2006. La Iglesia las rechaza completamente. En una nota de prensa, la Conferencia Episcopal Española criticó ayer la destrucción de embriones sobrantes del proceso de fecundación in vitro que permitió este alumbramiento. El debate ético llega, con crudeza, al mundo académico y científico. Y esto trasciende las fronteras de este país europeo.

Javier fue concebido in vitro con el material genético de sus padres. Es completamente sano y 100% histocompatible con su hermano Andrés, de seis años. Este es el dato fundamental. Andrés padece el caso más grave posible de anemia, un mal congénito heredado de sus padres, Javier Mariscal y Soledad Puertas. Ellos apelaron a la técnica conocida como Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) no solo para evitar que Javier padeciera la misma enfermedad sino también para salvarle la vida a Andrés. Las células madre extraídas de su cordón umbilical serán utilizadas para realizarle un trasplante de médula ósea a su hermano mayor (ver infografía).”

Según los médicos que intervinieron en el caso, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde Javier nació el domingo, ese trasplante es la única oportunidad que tiene Andrés de vivir más de 35 años.

En todo el mundo, se estima que ya son 20 los bebés que nacieron con el propósito de salvar la vida a sus hermanos, “condenados” a muerte por distintas enfermedades. También en Bélgica, Gran Bretaña o Estados Unidos esta historia hubiera sido posible. En Alemania o Italia no, ahí la manipulación de embriones está prohibida.

¿bienvenido? ¿Qué problemas éticos plantea este nacimiento? De momento, Javier ha sido recibido con algunas palabras gruesas. Una de ellas es la de Manuel Cruz, director de la Fundación Vida de Andalucía (región donde está Sevilla), quien si bien dijo alegrarse del nacimiento de “una nueva vida”, lo consideró “denigrante para la dignidad del ser humano, al haber sido seleccionado como ganado”. También el Vaticano, a través de L`Osservatore Romano dijo que su llegada “no es una acción altruista, sino un acto de eugenesia”.

El propio papa Benedicto XVI dijo ayer en el Vaticano que, si bien es loable la investigación científica para el progreso de la humanidad, ésta corre peligro ante “los beneficios fáciles y la arrogancia de sustituir al Creador”. No mencionó el caso de Javier, pero para los analistas la alusión era obvia.

El Episcopado español criticó que se haya puesto énfasis “en la feliz noticia del nacimiento de un niño y en la posibilidad de la curación de la enfermedad de su hermano; y se haya silenciado el hecho dramático de la eliminación de los embriones enfermos y eventualmente de aquellos que, estando sanos, no eran compatibles genéticamente”, según publicó ayer la edición digital del diario El Mundo.

Las críticas no son exclusivas del mundo religioso. En el diario El Mundo, el profesor emérito de la Universidad Complutense de Madrid Juan Ramón Lacadena señaló que en este caso, los medios utilizados implican “la eliminación de muchos embriones y la posible instrumentalización de un ser humano: el niño que podrá convertirse en el donante vivo de su hermano”. También apuntó a la carga psicológica que puede afectar a “un niño nacido para salvar vidas”.

Al otro lado del atlántico, el ginecólogo del Hospital Austral de Buenos Aires, opinó en términos similares, según publicó el diario Clarín: “En lugar de esa opción, se podría haber recurrido a bancos internacionales de sangre del cordón umbilical”.

Otras bienvenidas han sido más acogedoras. Marcelo Palacios, presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, considera que “lo ético, en este caso, es no darle consideración del problema ético”, y que se debe reconocer “el derecho a la no injerencia en los asuntos de la familia”.

Para él, no debe haber dudas sobre una conclusión feliz del nacimiento. “Son los padres quienes han de decidir cómo quieren tener los hijos en función de las circunstancias que les vienen dadas. Tienen derecho a procurarse un hijo sano, y si además su gestación sirve para curar a su otro hijo, la satisfacción es doble. Lo que me molesta es pensar que alguien pueda ir a la cabecera de la cama de un niño como Andrés para decirle: `No podemos curarte porque para eso hay que sacrificar tres blastómeros (células producidas luego de la gestación)“.

El doctor Graeme Laurie de la Universidad de Edimburgo (en Gran Bretaña también está aprobada esta técnica) consideró “ético” tener un hijo para salvar la vida de un hermano, siempre que no haya otra alternativa.

Según los médicos que estudiaron el caso, de los 18 millones de donantes de médula ósea posibles para Andrés no había ninguno compatible.

Futuro.

Este episodio trae aparejado futuros debates éticos. El DPG puede utilizarse en todas las enfermedades, hereditarias o no, que estén causadas por uno o más genes identificados. Y la posibilidad de escoger el sexo se avisora en un futuro no muy lejano, con el consiguiente debate ético aparejado.

En este último caso, seleccionar el sexo solo está autorizado para enfermedades hereditarias como la hemofilia (transmitida por las mujeres y padecida por los hombres), pero el futuro podría plantear la posibilidad de recurrir al DGP por el único objetivo de tener un varón o una niña.

Y en los hechos, ya ocurre. Basta suponer que una pareja recurre al DGP para evitar que su hijo tenga una anemia hereditaria; que se obtienen cuatro embriones; que de éstos dos están sanos; y que cada uno pertenece a distinto sexo. Hay que suponer que solo uno será implantado. La elección corresponde a los padres, o al médico.

Zafar de la herencia

Javier Mariscal (padre) y Soledad Puertas son portadores de la peor variante de anemia: la beta talasemia mayor. Pero no la padecen.

El matrimonio se enteró de ello cuando nació su primer hijo, Andrés, quien hoy tiene seis años. Él sí padece esta enfermedad. La beta talasemia mayor le impide a la hemoglobina que produce la médula del niño transportar bien el oxígeno. Para sobrevivir, necesita transfusiones cada 15 días. Aun así sus órganos se van deteriorando. La esperanza de vida que tienen quienes sufren esta patología es de 30 a 35 años.

Javier, nacido el pasado domingo en Sevilla (foto), es fruto de la técnica DGP. Fue concebido in vitro con el material genético de sus padres. Javier fue el embrión “escogido” que no lleva la terrible herencia de sus padres. Además, tiene 100% de histocompatibilidad de Andrés, lo que lo convierte en el donante ideal de células madre, contenidas en la sangre de su cordón umbilical, para hacerle un trasplante de médula a su hermano mayor.

La operación se realizaría en dos meses y tiene entre un 70% y 90% de chances de éxito. En España ya hay ocho casos de bebés nacidos por el DGP. Javier es el primero con la misión de salvar a su hermano.

Fuente: El País Digital  www.elpais.com del 18/10/2008

Nace el primer ‘bebé medicamento’ conseguido en España

OLIVIA CARBALLAR/ANTONIO GONZÁLEZ – Sevilla/Madrid – 14/10/2008 21:23
Fuente: www.publico.es del 14/10/2008

El nacimiento de Javier, que vino al mundo el pasado domingo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha supuesto todo un regalo para su hermano Andrés, de seis años, que padece una anemia muy grave causada por una dolencia genética, la beta-talasemia.

Tratamiento para curar la Talasemia
Tratamiento para curar la Talasemia

La sangre del cordón umbilical del recién nacido servirá para realizar el trasplante de células progenitoras que necesita el hermano mayor para vivir más allá de los 35 años. Por primera vez en España, ha llegado a buen fin la selección genética de un embrión para salvar a su hermano, lo que muchos conocen como un bebé medicamento.

“Javier ha nacido sano y, gracias a él, nuestro hijo Andrés, que está deseando conocerlo porque sabe que le ayudará, se podrá curar y volverá a ser un niño normal”, afirmaron ayer emocionados Soledad Puertas y Andrés Mariscal, los padres de los pequeños, de Algeciras (Cádiz).

En España ha habido algún caso anterior de bebé concebido para salvar a su hermano (en el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona) pero, aunque nacido en España, la parte principal de la terapia fue desarrollada en el extranjero. La técnica, en el caso de esta familia de Cádiz, se llevó a cabo completamente en el hospital sevillano y, además, como una prestación de la sanidad pública.

Autorizado desde 2006

La aprobación en 2006 de la Ley de Reproducción Humana Asistida despejó el camino a esta nueva opción terapéutica, fuertemente criticada por los colectivos más conservadores por considerar que se están destruyendo embriones.

“A pesar de que el objetivo de salvar una vida sea loable, no se puede permitir que el fin justifique cualquier medio, en este caso, el sacrificio de otras vidas, aunque sea en estado embrionario”, denunció ayer la Fundación Vida, detractora también de la investigación con células madre para curar enfermedades como la diabetes o el alzhéimer.

Un proceso de 15 meses

Soledad y Andrés iniciaron el proceso hace 15 meses. La Comisión Nacional de Reproducción Asistida, dependiente del Ministerio de Sanidad, estudió su caso y autorizó su puesta en marcha –ya hay ocho parejas más en España que han obtenido un informe favorable del Gobierno–.

El primer paso consistió en aplicar el diagnóstico genético preimplantacional, una técnica que, desde 2005, sólo oferta la sanidad pública andaluza y que permite que el bebé nazca libre de enfermedades hereditarias.

Aparte de Javier, en Andalucía han nacido ocho niños sanos gracias a esta técnica, que analiza preembriones obtenidos por fecundación in vitro antes de ser transferidos al útero de la madre. Esto posibilita seleccionar los que están libres de la carga genética asociada a las enfermedades.

El trasplante, en dos meses

Generalmente, de cada 16 embriones que se obtienen de la pareja por fecundación in vitro, únicamente tres están libres de la enfermedad y, además, son compatibles con el hermano. Los padres de Andrés y Javier, que pesó al nacer 3,4 kilos, se sometieron a dos ciclos reproductivos, uno en diciembre y otro en febrero. El primero no tuvo éxito y, finalmente, el embarazo se produjo en el ciclo de febrero.

“El banco de Málaga [donde permanecerá almacenada la sangre hasta que se practique el trasplante] nos confirmó que el cordón era estupendo para la operación e idéntico al perfil de histocompatibilidad (HLA) del hermano enfermo”, afirmó Guillermo Antiñolo, director de la Unidad de Genética y Reproducción Humana Asistida del Virgen del Rocío, referente español en esta nueva opción terapéutica. En resumen: Andrés no sólo tiene ahora un donante sino que tiene, además, el mejor donante. Además de un nuevo hermano, por supuesto.

El trasplante de células madre del cordón umbilical se realizará en un plazo aproximado de dos meses. “Esto evitará que el pequeño [Andrés] viva atado a un hospital, a continuas transfusiones sanguíneas”, aseguró el jefe del Servicio de Hematología, Álvaro Urbano. El nivel de éxito, según los especialistas, se sitúa en torno a un 70% y un 90%.

La beta-talasemia

Además de ser el primer procedimiento realizado íntegramente en España, se trata del segundo caso en todo el mundo en el que se combina el diagnóstico genético preimplantacional y un perfil genético idéntico con el del hermano enfermo para curar la beta-talasemia, según informó ayer la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero, durante la rueda de prensa de presentación de este avance terapéutico.

Este tipo de anemia se debe a una enfermedad congénita grave y hereditaria caracterizada por la imposibilidad de fabricar hemoglobina, lo que obliga a la realización de transfusiones sanguíneas interminables. Esta necesidad genera, a su vez, grandes depósitos de hierro en el corazón y otros órganos.

La mayoría de los pacientes mueren por problemas cardíacos que se suelen producir en la adolescencia o a principios de la década de los veinte. Según los médicos, la esperanza de vida de estas personas es inferior a los 35 años. La de Andrés, ahora, es infinita. Y todo gracias al pequeño Javier, que, de momento, es un dormilón.

Rafael Matesanz: «Ya se ha dado el visto bueno a nueve casos»

Como máximo responsable de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz es optimista y cree que, a partir de ahora, cada año habrá en España casos similares al de Sevilla.

¿Es la primera vez que nace un ‘bebé medicamento’ en España?

Es la primera vez que se ha desarrollado todo el proceso aquí, ya que, aunque hace unos años se hizo un trasplante similar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, todo el proceso previo se había llevado a cabo en Bruselas, ya que fue anterior a la autorización del procedimiento.

¿Cuantos casos más como el del Virgen del Rocío hay en España?

En realidad esta técnica se puede aplicar en España desde la aprobación en 2006 de la nueva Ley de Reproducción Asistida. Todas las parejas que quieran beneficiarse de ella tienen que solicitarlo a la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, que pide a la ONT el informe técnico para saber si está indicada o no en cada caso. Hasta ahora hemos dado el visto bueno a nueve casos en total, incluyendo el del Hospital Virgen del Rocío, aunque los otros ocho aún no se han hecho.

¿Dónde están localizados?

Proceden de varias comunidades autónomas, como Valencia, Murcia o Andalucía, y son casos de beta-talasemias o síndromes de Fanconi.

¿Se darán muchos más casos próximamente?

Muy poquitos, estamos estimando unos diez casos al año, no más, salvo que en el futuro aumenten las indicaciones para esta técnica.

¿Es muy complejo aplicar con éxito el procedimiento?

Lo que han conseguido en el Hospital Virgen del Rocío tiene un mérito tremendo porque es un proceso muy complicado. Hay que tener en cuenta que la tasa de éxito de esta técnica, desde que se inicia la selección genética hasta que nace el niño donante, es apenas del 10%. Además, tiene que existir una indicación para aplicar el procedimiento, ya que no todas las enfermedades pueden tratarse con esta técnica.

¿Por qué?

En el caso de las beta-talasemias o el síndrome de Fanconi, los resultados son muy buenos porque consisten en déficits genéticos. Sin embargo, la técnica no puede aplicarse a enfermedades del tipo de la leucemia porque, en primer lugar, no hay tiempo y es preferible buscar un donante en un banco y, en segundo, porque no existe la necesidad de que las células de donante y receptor sean exactamente iguales.

Lo que sí es imprescindible en el caso de la beta-talasemia…

Sí, porque al niño le falta una determinada enzima y gracias a esta técnica le proporcionas unas células exactamente iguales que sí contienen la enzima, con lo que la enfermedad se cura totalmente. Y además, no hay rechazo.”

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Fuente: www.20minutos.es  del 17/10/2008

El Vaticano asegura que más casos como el de Javier “ponen en peligro a la humanidad”

El pasado martes Javier se hizo famoso en toda España. Le llaman el ‘niño-medicamento’. Se trata del primer bebé en nuestro país que ha nacido libre de una enfermedad hereditaria para “poder salvar a su hermano Andrés, de 6 años, que sufre de beta-Talasemia major (una anemia congénita severa). Nació en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y desde entonces ha habido voces en contra y a favor de que puedan nacer niños modificados genéticamente.

La ciencia no está capacitada para establecer principios éticos

El Vaticano ya ha lanzado una voz de alarma sobre el avance científico advirtiendo de que “los beneficios fáciles y la arrogancia de sustituir al Creador pueden poner en peligro a la humanidad“. Son palabras del Papa Benedicto XVI, que en un discurso este jueves en Roma, señaló que la fe “no teme” al progreso de la ciencia y los desarrollos a los que conducen sus conquistas “cuando tiene como fin el hombre y su bienestar y el progreso de la humanidad” y precisó que “no es el árbol de la ciencia el que mata, sino la desobediencia”.

El Pontífice añadió que la ciencia “no está capacitada” para establecer principios éticos. “Ella sólo puede aceptarlos en sí y reconocerlos como necesarios para erradicar sus eventuales patologías. La filosofía y la teología sirven en ese momento como ayuda indispensable para evitar que la ciencia proceda en solitario por un camino tortuoso, lleno de imprevistos y de riesgos”, señaló Benedicto XVI.

“Un acto egoísta”

Mientras, el diario de la Santa Sede, el Osservatore Romano, dedicó a este asunto un artículo en primera página para condenar la actuación médica realizada en Sevilla, “aunque muchos la consideren éticamente aceptable”.

El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia

El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia“, afirma la historiadora católica y experta en bioética Lucetta Scaraffia, sobre el término que define cualquier práctica científica usada para mejorar la vida humana y que derivaron en macabros experimentos en el nazismo.

Para Scaraffia, el caso de Javier es “un acto en sí egoísta y que además implica la exclusión de la vida de otros seres humanos”, ya que, según opina, se descarta a otros embriones para elegir uno sano.

Este hecho no es un éxito o progreso científico

Por su parte, la Secretaría General de la Conferencia Episcopal (CEE), denunció también este viernes la “práctica eugenésica” en el nacimiento de Javier. “El nacimiento de una persona humana ha venido acompañada de la destrucción de otras, sus propios hermanos, a los que se les ha privado del derecho fundamental a la vida“, afirma.

Los obispos tampoco están de acuerdo en que este hecho sea un “éxito y un progreso científico”, porque consideran que la técnica del diagnóstico preimplantacional reduce la dignidad de la persona a un mero valor de utilidad. “

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El Congreso aprueba la nueva ley de Reproducción Asistida

MADRID (Reuters) – El Congreso de los Diputados aprobó el jueves la nueva ley de Reproducción Asistida que facilitará los procesos de fertilización y agilizará la investigación con células madre embrionarias, con el voto en contra del PP en una parte del dictamen de este proyecto.

La ley aumenta el número de ovocitos que se pueden implantar en cada ciclo, incrementando las probabilidades de embarazo, y permite decidir a la pareja o la mujer el destino de los embriones sobrantes.

‘Podrán reservarlos para su propia utilidad en el futuro, donarlos a otra pareja, autorizar su uso con fines investigadores, o bien pedir el cese de su conservación’, dijo el jueves la ministra de Sanidad, Elena Salgado.

Según la ministra, la ley es la respuesta a una demanda social que ha ido aumentando a medida que evolucionaban las técnicas de reproducción humana asistida y mantiene ‘un riguroso respeto a los principios éticos universalmente recogidos’.

‘El objetivo principal de esta norma es facilitar al máximo que parejas con problemas de fertilidad o mujeres solas puedan tener hijos biológicos, pero además regula con mayor profundidad y ampliando su ámbito la aplicación de las técnicas para la prevención y tratamiento de enfermedades que, hoy por hoy, son todavía incurables’, afirmó.

La legislación anterior reducía a tres los preembriones que podían ser implantados en cada mujer y en cada ciclo reproductivo en el caso de la fecundación ‘in vitro’ y técnicas afines, con el objetivo de reducir el número de embriones sobrantes y de partos múltiples.

Sin embargo, las clínicas de reproducción asistida y las parejas con problemas de fertilidad habían criticado este punto porque mermaba las posibilidades de éxito del proceso.

Desde el Partido Popular se recriminó el jueves que la reforma no se centre en las necesidades de estas parejas, sino que sólo beneficia a las clínicas.

‘Los cambios introducidos no responden a una demanda social, ni siquiera a una necesidad técnica manifestada por las sociedades médicas (…) plantea cambios radicales que han sido desaconsejados por los comités de bioética de todo el mundo’, dijo la diputada ‘popular’, Mercedes Roldós.

Roldós advirtió de que la ley carece de las adecuadas cautelas normativas para evitar la posible especulación económica con relación a la comercialización de células y tejidos.

SELECCIÓN DE EMBRIONES

Asimismo, la nueva ley autoriza ‘en casos limitados y excepcionales’ el uso para terceros de técnicas de diagnóstico preimplantacional, es decir, se permitirá que las parejas puedan concebir un niño sano para salvar a un hermano enfermo.

Hasta ahora, entre 50 y 100 familias españolas se veían obligadas anualmente a viajar al extranjero para someterse a esta técnica, según Sanidad.

La legislación mantiene la prohibición de ejercer como madre de alquiler y también regula el proceso de donación de gametos y preembriones, que nunca tendrá un carácter lucrativo o comercial y se establecerá mediante un contrato gratuito, formal y confidencial entre el donante y el centro autorizado.

Además, la investigación con embriones sólo podrá realizarse contando con el consentimiento expreso de los donantes y en centros previamente autorizados.

En España, existen unos 60.000 o 80.000 embriones congelados en las diversas clínicas de fertilización.

De momento, el Gobierno no autoriza la clonación de embriones humanos para uso terapéutico, como sucede en algunos países como el Reino Unido.”

/Por Emma Pinedo/